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子が難病になった日

目次

子どもの病気を発信する理由

 

ある日、生後9か月のわが子が謎の発作を起こしていることに気付き、診察してもらったところ、【ウエスト症候群(点頭てんかん)】という難病だと診断を受けました。

 

 

それ以来、1歳11か月になる現在でも、病気の影響により歩行、お座り、ハイハイはできない他、知能の発達も遅れている状態です。

 

 

今回、わが子がウエスト症候群であることをカミングアウトし、これまでの体験を書かせて頂くことにしました。

 

 

正直、てんかん発作の動画や写真をオープンに投稿することはとても悩みました。

 

 

特に発作の動画をお見せすることは親として嬉しいことではありません(;_;)💧

 

 

ですが、私自身が一番、後悔していることがあり、それがきっかけで決意しました🍀

 

 

それは、【もっと早く発作に気づいてあげれたらよかった。】ということです。

今でも、とても悔しさがあります。

 

 

もし、もともとウエスト症候群という病気のことを知っていたら、わが子のSOSにも気づいてあげれていたかもしれません💦

 

 

そんな経験から、一人でも多くの人にこの病のことを知ってもらいたい・・・。

  

 

日々の生活の中ではわかりづらい発作。

 

 

ウエスト症候群が発覚した時、ネットで発作動画を検索しても情報が少なかったこともあり、

 

 

実際に発作はどんなものなのか伝えたい・・・。

 

 

そんな気持ちが強く芽生え、思い切って情報発信することにしたのです。

      

 

また、【同じような難病で悩んでいるご家族の役に立てれば】とも思っています。

 

 

もちろん他の病気の方でも【受診する際に大切なこと】についての項目は参考になるかと思います🍀

        

 

この記事をきっかけに一人でも多くの人が、早期発見、早期行動に繫がれば幸いです🌈✨

 

 

 

 

 

 

ウエスト症候群とは

 

 

乳児期に起こる悪性のてんかんで、別名【点頭てんかん】ともいわれ、生後4カ月から1歳ごろまでの乳児に発症します。

 

 

発症する確率は、出生数1,000に対して0.16~0.42人。

 

 

小児難治てんかんの中では約36%と最も多いとされています。

 

 

簡単にどんな病気?かというと【成長が後退していく病気】です。今までできていたことができなくなるのです。

 

 

とても恐ろしいですよね・・・💦

 

 

症状の一つにてんかん発作があります。

 

 

てんかん発作は、てんかん性スパズム、別名「点頭発作」と呼ばれる特徴的な発作があります。

      

 

また脳波検査でヒプスアリスミアという特徴的なてんかん性異常波があり、多くの患者さんは精神や運動面で発達の遅れが出てきます。 

 

 

下の画像は息子が闘病中に脳波検査したものです。 

 

 

見るからに、複雑な波形です💦

 

 

最初にこの画像をみた時は、息子の頭の中で大変なことが起こっているんだと強く感じたのを覚えています。

 

      

ヒプスアリスミアの脳波の画像
ヒプスアリスミアの脳波
正常な脳波の画像
正常な脳波

 

 

原因として、大脳の奇形や、生まれる前後に起こる脳障害などの病気に伴って起こることもあるようです。

 

 

    

 

病気のサイン

 

 

出産から発症までの経過をご紹介したいと思います。

 

 

2018年6月、逆子のため帝王切開で誕生。

 

 

体重は2276g。低出生体重児でしたが特に問題はなく健康に生まれました。

 

 

誕生から数カ月はよく笑い、よくミルクも飲んでスクスクと育ちとても順調でした。

 

 

 

 

しかし、半年になっても9か月になっても寝返りもできず、ハイハイもできないことに不安を感じることになります。

 

 

最初は3ヶ月健診で先生から

 

 

【体重増加がなだらかになっていること】

【ミルクの飲む量が少なくなっていること】

 

 

を指摘されたことをきっかけに息子の成長に対して何か違和感を感じ始めていました。

 

 

それからは定期的に保健センターへの健診に行ったり、保健師さんによる家庭訪問に来てもらい息子の成長のアドバイスを頂いたりしていました。

 

 

ですが、改善は見られず、

定期健診で先生からは「ただの運動不足です。」と言われ鵜呑みにしていました。まさか病気が原因だなんて誰一人思っていませんでした💦

 

 

そして、もう一つの病へのサインは6か月頃から

 

 

【笑わなくなり、成長が止まっていた】こと。

 

 

もともとよく笑っていたのに、【ぼーっ】とした様子が多くなっていました。

 

 

次第によく掴んで遊んでいたガラガラのおもちゃも掴まなくなり、

 

 

おもちゃであやしてもなにをしても笑わず無表情な日々が続いていることになぜなのか気になり始めていました。

 

 

抱っこしても身体のバランスが取れず、なんだか首が座っていないような感じだったのです。

    

 

自分なりにインターネットで【赤ちゃん 笑わない】【赤ちゃん 体重増えない】【赤ちゃん 成長遅い】など

 

 

と検索し、原因を調べましたが 【コニュニケーション不足】【それぞれの成長のペースを大切にしよう】など書かれた記事を目にして、「そうなのかなぁ。」と自問自答する毎日・・・。

 

 

その他いろいろと違和感に思うキーワードで検索してみましたがウエスト症候群という病気には行きつきませんでした。

 

 

心配していたそれらのキーワードこそが、難病ウエスト症候群の症状なのでした。

 

 

 

 

 

発症

 

2019年4月1日。

 

 

ちょうど息子が10ヶ月になろうとしていた頃のことです。

 

 

実家から私の母が来て、予想もしていなかった驚きの話をしてくれたのでした。

 

 

息子の成長を前々から気にかけていた母は、珍しく真剣な様子で私にこう言ってきたのです。

 

 

「もしかすると、ウエスト症候群かもしれないよ・・・。」と。

 

 

そしてすぐ母は携帯を片手に『これを見て。』と、自らが撮影した息子の動画を見せてくれました。

 

 

そこには不思議な動作をする我が子の姿が映っていたのです。

 

 

両腕を「バンッ」とする動作。

 

    

【なにこれ!?】と思いました。

 

 

インターネットでいろいろ調べてみると、【ウエスト症候群】という病にあてはまる動作が多いと母は話してくれました。

 

 

私はそこで初めて【ウエスト症候群】という病のことを知ることになります。

 

 

昔から勘のいい母のことです。

 

 

すごく心配でした。

 

 

翌日、夫の両親に付き添ってもらい、出産した病院へ連れて行くことにしました。

 

 

「考えすぎだったらいいなぁ・・・。」

 

 

 

 

病院での検査の結果、やはり【ウエスト症候群(点頭てんかん)】と診断されたのでした。

 

 

驚きというよりかは、心の中は「やっぱりかぁ〜。」と、これまでずっとモヤモヤとしていたことが解決していくような…前進していくような気持ちでした。



悩んでいた我が子の原因がやっとわかったことにホッとしたのを覚えています。

 

 

だからだったんだね・・・」と。

 

 

医師からは、一日も早く治療を開始した方が良いとのこと。

 

 

その日のうちに紹介を受け、その足ですぐに難病指定病院へ。

 

 

ホッとしたのも束の間、【我が子が難病だなんて・・・】という気持ちがだんだんと湧き上がり、やっぱり信じられられない気持ちでいっぱいになりました。

 

 

「考えてみたら今まで数か月前から発作があったかも・・・。」

 

 

「気付くのが遅すぎてごめんね・・・。」

 

 

何度も心の中で呟く私がいました。

 

 

 

 

 

特徴的な発作

 

ウエスト症候群は早期発見して治療することで、その後の成長が大きく改善する場合があります。

 

 

しかし、小さな発作のため、私が気付かなかったように、病院を受診して診断されるまで時間がかかることも多いのが現状です。

 

 

発作の特徴は、突然、頭が崩れ落ちてうなずくような仕草のほか、体を折り曲げるようにお辞儀をしたり、両腕を振り上げる発作が数秒続きます。



発作は意識は無くならないことがほとんどなので、気づきにくいです。

 

 

一回一回の発作は数秒ですが、短時間の間隔で何度も繰り返すのです。

 

 

このことを【シリーズ形成】といいます。

 

 

進行性で、発作回数はだんだん多くなり、一回のシリーズ形成中の発作の回数、また1日のシリーズの回数も増えていくそうです。

 

 

息子の場合は、この【シリーズ形成】が何度も見られました。

 

 

その動画を以下にアップロードしていますので、必要な方は参考にしてくださいね。

 

 

 

 

 

受診する際に大切なこと

      

お医者さんに診察してもらう際、大切なことは3つあります。実際に私が【していて良かった!】と思うことをお伝えします🌷

今、読んでいるあなたへ役立ててもらえたら幸いです。 

 

①子供が出している病気のサインに目を向けて、記録をまとめること。

 

 

お子さんの症状や気になることを、しっかりとお医者さんに伝えられるよう、育児ノートに普段から記録し、時系列でまとめておきましょう。

 

 

上の画像は、受診する時に、これまでの成長の異変をまとめたものです。

 

 

これを準備して【受診するメリット】は

 

 

🔶子供の病気と向き合う誠意が伝わること。

 

 

🔶お医者さんからの質問にもすぐに受け答えできること

 

 

🔶ノートを見れば一目でこれまでの成長の様子がわかる為、お医者さんにスムーズに伝わること。

 

 

きっと診察の時に役に立ちます。

 

 

「せっかく診察してもらったのに、大切なことを伝え忘れた」としたら、後悔することになってしまうので、ぜひノートに書き出してみて下さいね🖊✨

 

 

 

 

 

②動画を撮影しておくこと。

 

 

診察時に、お医者さんに発作があったことを口頭で伝えても、それがどのような発作だったのかは正確には伝わりません💦

  

     

発作の様子を正確に伝えることで、【正確な診断】を受け、【早期に治療】することができます❗



特にウエスト症候群の発作は成長を後退させしまうものですので、成長過程のお子様には一回の診察がとても重要になってくると思います。



また、発作にも多くの種類があるため、その人その人の発作に合う治療薬が判断され、きちんと処方してもらうことができます。



ぜひ動画を撮影して、診察時に見てもらうようにしてくださいね💫

 

 

動画を撮影するときには、【nanacara】というアプリがおススメです。

 

 

 

てんかん患者さんの家族や医療関係者と共に㈱ノックオンザドアという会社が開発しました。

 

 

『発作の記録』と『服薬履歴の記録』が手間なく行うことができるアプリです。

 

 

実際に使ってみて、一番すごいと感じたことは、例えば、わが子に【てんかんがきた!!】ってなったら、すぐにアプリを開くと、その開いた瞬間から時間カウントが始まるところです!!

 

 

すぐにカウント・・・これは本当に素晴らしいシステムだと思います。

 

 

いつもてんかんがきた度に、時計みて秒数と発作回数を数えて、ノートにメモ書きしていました。

 

 

ですが、目の前で発作が起きてるわが子の様子を見ることに必死で冷静にカウントするのはとても大変なことでした💧

 

 

そのため、アプリを開いただけでタイムカウントしてもらえるアプリは本当に助かります🌷

 

 

てんかん以外でも、発作など記録する必要がある病気の方ならきっと役に立つと思います🌈

 

 

 

 

③診察時に、疑われる病気を伝えること。

 

 

小児科を受診する際には、お医者さんにも専門があり、てんかん専門外の先生が初診の担当になる可能性もあります。

 

 

軽そうな発作と判断され、重大な病気だと思われずに、しばらく家で様子をみるようにと言われてしまうこともあるかもしれません💧

 

 

様子をみることも必要な時はありますが、ウエスト症候群の疑いがあるのであれば、【時間が勝負】な場合がありますので、しっかりとそこは強く主張しましょう!

 

 

ポイントは

【①②での病気の記録】【ウエスト症候群が疑われること】をしっかりと伝え、診断のために必要な「脳波の状態」を検査してもらうようにお願いすることです。

      

 

先生に【どうしても気になります。念の為、検査をお願いします。】と自分から熱意を伝えることが何よりも大事です!

 

 

あなたの一言で、先生もその想いがあるならと【そしたら一度、検査しておきましょうか。】という流れになることもあると思います。

 

 

愛するわが子のためです。

 

 

診察での判断に、モヤモヤすること、嫌な気分になることがあれば、ちゃんと勇気を出して主張して下さいね。

 

 

先生への感謝の気持ちを込めながら伝えるときっと、スムーズに対応してくれるはずです🍀

 

 

また、受診する際は町のお医者さんではなく、可能であれば【小児神経科のある病院】で診察することをオススメします。

 

 

その方がてんかん専門のお医師さんがいる確率が高いからです。

 

 

さらに、場合によっては別の病院でセカンドオピニオンを受けることも検討してくださいね。

 

 

 

 

 

 

さいごに

 

私の場合、以上の3つのことを準備して受診したことで、初めての診察にもかかわらず、すぐに【ウエスト症候群】という正確な診断を受けることができたと思います。

 

 

今後も、ウエスト症候群をはじめとした難病と闘われている方のため、お役に立てるかもしれない情報があれば、発信していきたいと思います🌷

 

 

あなたとあなたの愛する人が、一日一日、心も身体も元気で笑顔あふれる人生であることを願っています💕

 

 


Aura Artist YucoN

オーラアーティスト。

人のオーラをよみとり、一人ひとりが夢や目標へ一歩一歩、踏み出す力になるように願いを込めて、心の内面をテーマにしたアート作品を制作しています(*^o^*)

 



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コメント: 2
  • #1

    よっちゃん (木曜日, 21 5月 2020 09:02)

    ウエスト症候群と診断を受けられ
    、病気と闘う健気な男の子の様子に涙しました。闘病の様子など、しっかり記録観察されておられますね。前を向いて頑張ってください。

  • #2

    よっちゃんさんへ (木曜日, 21 5月 2020 20:32)

    はじめまして!記事を読んで頂きありがとうございました(*^^*)そして、あたたかいコメントにはとても勇気付けられました。こうして誰かの心に響き、何かを感じて下さったら幸いです。【前を向いて…】そうですよね!その言葉を胸にこれからも現実を受け止めてながら頑張ります。本当にありがとうございました!